Famílias lutam para conseguir remédios para crianças com doença rara | Primeiro Impacto (21/03/19)

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Famílias lutam para conseguir remédios para crianças com doença rara | Primeiro Impacto (21/03/19)
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Você já ouviu falar de uma doença chamada artrofia muscular espinhal? É uma condição genética que não tem cura e as complicações podem levar à morte. Para muitas famílias é impossível comprar a medicação. E o conseguir do Governo é uma luta. O Único caminho acaba sendo mesmo a Justiça.

Além disso, existe um único remédio, no mundo, capaz de tratar a doença: o Spinraza, fabricado nos Estados Unidos. EM 2017, a medicação foi registrada pela Anvisa, no Brasil. Porém, ainda não é distribuída pelo SUS e cada ampola vale, em média, R$ 230 mil. O custo do início do tratamento é de cerca de R$ 1 milhão.

Em nota, o Ministério da Saúde esclarece que um novo pedido de incorporação do medicamento, para todos os tipos da doença, foi protocolado pela empresa dona da patente do produto e está sendo analisado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS.

Em 2018, 70 crianças brasileiras morreram devido a complicações da doença.

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